儘管小潘不在了，但十多年的跨國醫學合作和過程中的點點滴滴，是永遠不會抹滅的成果和回憶。示意圖／取自Pixabay
文／陳榮隆（小兒血液腫瘤科醫師）2018-11-06
對我而言，這是一段難以忘懷的跨世紀醫病奇緣！
1991年以前，對於高風險神經母細胞瘤（下文簡稱神母）病人，在腦海烙印的記憶是：病房充斥著走向末期的神母兒童，藥石罔效，日復一日，身體長出新腫瘤，有的頭頂長角，有的眼珠外推，疼痛如影隨行。這煉獄般的末日影像，常如夢魘般纏繞，卻不得不習慣性甩甩頭，試圖淡化。對於新診斷病人，即使初步治療反應不錯，也只能懷著悲憫心，默默預備接受這似乎是命定的最終結果。
但，潘先生夫婦不接受！
1991年那天，潘先生突然急著找我，我反省是不是之前解釋病情過度坦白了，但目前使用的傳統化療、放射線、及手術治療，對於神母最終成效不彰也是事實啊！病房門前，我稍微等待，讓凝聚的沈重感消散一些。整理好情緒，三十出頭的菜鳥主治醫師踏進病房，潘先生遞來越洋從洛杉磯Dr. Seeger來的電話。在空調涼爽的房間裡，我用生硬的英文吃力對談，竟然汗流浹背！原來，這就是幾天前潘先生問我，這世界上誰是神母最權威，我隨口提出之權威教科書神母章節的作者！
跟Dr. Seeger討論完病情，我把電影中才看過的衛星電話遞還給潘先生，他事業有成且家庭幸福美滿，卻藏不住眼梢眉尖深深的憂愁，頻頻凝視著剛完成馬拉松式腹部手術的三歲愛女小潘，她因為轉移性神母，碩大的腹部腫瘤包住了血管、神經及周遭臟器，為了盡量把腫瘤清除乾淨，外科醫師進行了十多個小時的手術。
接下來，我接到很多Dr. Seeger傳來關於神母最先進的化學療程，小女孩順利達成緩解，期間在潘先生夫婦的熱心促成，一次Dr. Seeger至日本演講後還順道來台北數天。印象最深刻的一件事是，我跟Dr. Seeger說溜了一句：「我們還沒有成功治癒像小潘的情況。」Dr. Seeger看了旁邊潘太太一眼皺了眉頭，而英文很好的潘太太馬上接口說，她知道這疾病預後不佳，但她不會放棄，Dr. Seeger接著大談了他們發展中的新療程。
這段因緣促成了我在1994年到洛杉磯向Dr. Seeger學習的機會，而小潘的神母剛好在此時復發，跨海到洛杉磯，她接受了清除癌細胞的自體幹細胞移植，並進入Dr. Seeger主持的「基因工程改造神經母細胞瘤疫苗」人體試驗計畫，而我正致力於此計畫案。這期間我身分轉為訪問學者，有如劉姥姥進大觀園，看盡了各式各樣的發展中的免疫及細胞治療，而我們兩家反而變成一同飄洋過海、異域奮戰，且目標一致的戰友。記得有一次晚上時間，我人在西雅圖開會回到旅館，住院中的小潘因突發狀況送進加護病房，驚慌失措的潘太太打給在洛杉磯家中的老婆，老婆急call我、我再急call Dr. Seeger，Dr. Seeger得以第一時間掌控處理，急救得宜！
1998年我轉職到花蓮，有著全方位的支持，開始建立幹細胞治療的架構，我所主持建立的標準骨髓、周邊血、臍帶血收集，一年輸送超過兩百例至國內外及全世界各處解救病人；另外，有著小潘成功經驗，計畫初期在台灣有超過八成的神母幹細胞移植由我在花蓮進行，也陸續開啟了在台灣高風險神母治癒的案例。
小潘在美國接受的合併基因改造及細胞治療的疫苗試驗是有效的，雖然之後再復發過，但復發不再猛烈，簡單治療即達成緩解。潘太太說，每次說到復發又要遠行去治療，小潘都會很熟練的自己整理她專用的小行李箱，然後，灑脫的一句：「我們出發吧！」彷若要出門旅行的輕鬆自在，讓著急的父母哭笑不得。而其中印象最深刻的是2000年，在花蓮確認又有神母復發後，潘太太馬上預訂兩天後的新加坡航空飛往美國，卻正是發生高達八十四人死亡的空難班機。正當大家焦慮的探查名單時，卻收到他們已安抵美國的訊息。原來疼愛小潘的父母連多等一天都不願意，有空位出來就提早一天搭別家航空出發了。神奇的是，在逃過這一劫難之後，小潘的神母就沒有再復發了！
這之後，我們看著小潘長成可愛的少女，她的樂觀、善良、又豁達的天性，不知撫慰了多少人心，我記得有次還幫忙安撫了一位在加護病房情緒失控的末期兒童，已試過多種藥物及專業醫護安撫都失敗，她卻讓不時哭鬧的小朋友安穩的睡著了，問她到底怎麼做到的，她聳聳肩說，我只是請她不要害怕：「上面有很多我的朋友，你先走的話，報我的名字，我以後再去找你們！」
而這期間，我想在南部開辦先進的細胞治療室和臨床應用，都遭遇空前的挫折，細胞治療成為南柯一夢，但每次潘先生夫婦的來訪都帶來莫大的鼓勵，增強了我堅持不懈的動力！
當我轉職到台北，已經28歲的小潘，其實已脫離觀察期，但她還是持續回診，因為每次的見面除了確認健康狀況，還有相聚的歡樂。2015年我去台中參加小潘妹妹的婚禮，小潘扮演了稱職的伴娘，我們還約了年底要一起去參加另一位神母奮戰成功的小駿婚禮。但在婚禮幾天前卻接到有如晴天霹靂的電話，小潘媽媽說小潘因為車禍進入台中加護病房，奮戰一個多月離開我們了。潘先生夫婦幾乎崩潰，我們全家也心情低落，我不知道該如何才能安慰他們。雖然小潘不在了，但十多年的跨國醫學合作和過程中的點點滴滴，是永遠不會抹滅的成果和回憶。
最近，在臉書上屢屢看到潘先生夫婦含飴弄孫的幸福照片，上次小女的婚禮他們也大老遠跑來參加，問我們何時退休可以一起旅行，我知道他們已超脫這執著了。反觀自己，大半生汲汲營營於細胞治療，最近發生驚天動地的突破，嵌合抗原受體（Chimeric Antigen Receptor, CAR）改造的免疫細胞治療，有著革命性的成效報告，這種類似小潘接受的基因改造及細胞治療合併技術，正是我們與潘先生夫婦兩家跨世紀牽絆的因緣。夢已成真，成功不必在我！小潘可愛又灑脫的「我們出發吧！」竟在我耳邊迴盪起來了……
--- 本文轉載自 民報 醫病平台 專欄 -----
