文／觀微（病人朋友）
過去我曾經投稿，覺得醫師應該協助病人做正確的決定，而不是過分尊重病人自主權，讓病人自生自滅。當然病人也應該尊重醫師，聽取醫師的建議接受治療。問題是有多少病人能夠判斷醫師的建議值不值得或應不應該採納？或者我們應該問，醫師提出的建議，就一定正確嗎？
我這位肺部有小細胞癌的朋友，他的肺癌終於還是復發了。某次回診在肺部又發現異常，所以他開始接受化學治療，但是反應劇烈讓他很難受。之後接著做了一次標靶治療，但是過敏嚴重，他就跟醫生說，不想繼續接受治療了，醫師也同意了，所以沒有做完療程。我以為醫師應該盡告知的義務，要充分解釋治療的必要性，況且對癌症的治療不該這麼輕率，做一次就不繼續難道沒關係嗎？
之後接連幾次回診都遇到醫師休假，他又非常的死忠，不想更換主治醫師，所以某次昏倒，才直接由救護車載進了醫院。經檢查後發現，原來癌細胞已擴散到腦部。
病人也許是諱疾忌醫，其實在家有多次手腳無力等偏癱的狀況，都覺得多休息就會好，竟然沒有就醫。所以嚴重到昏倒，太太才慌張的叫救護車把病人送進急診。住院隔天，就因陷入昏迷轉到加護病房。第一晚來了一位住院醫師，建議家屬可以使用自費標靶藥物，一顆破萬，一個月大概要幾十萬。
一般醫師應該都知道，因腦部有癌細胞轉移陷入昏迷的病人已經病得很嚴重了，住院醫師第一天給家屬的建議竟然是高價的標靶治療。由於病人家屬完全不懂，也不知道該不該接受治療，所以沒有立即回應。病人一直意識不清，後來新換的主治醫師才說，病人這麼虛弱也不適合接受化療或標靶治療，家屬可以考慮氣切使病人免受插管之苦。病人在加護病房大約住了一個月，接著轉入普通病房，家屬們都很開心。他的兒女一直以為手術成功就表示病好了，完全沒有想到父親竟然會忽然昏倒、不能說話，還住進加護病房。轉到普通病房後就開始接受放射治療，希望縮小位於腦部的腫瘤，讓他至少能恢復部分能力。結果在放療結束後，他就去世了。
整個過程有太多令人不解的地方。不稱職的醫師加上不配合的病人，造成了這樣不幸的結果。
我不知道門診的醫師是如何跟病人與家屬解釋，讓他們在手術後覺得沒有必要化療，復發後的治療也是很草率。我不知道轉移到腦需要多久的時間，不過我聽說，肺癌很容易轉移到骨頭跟腦，甚至很多醫院會在病人肺癌復發的時候，就先在頭部進行低劑量的放射治療。
再來就是最後住院的情況。以前用盡不擇手段，就是要留住病人最後一口氣的觀念不是已經過時了嗎？不積極治療並不等於放棄呀！隨著人類平均壽命的增加，也讓大家更多思考怎樣才叫「善終」。我想大部分的人，比起死亡，應該更害怕在死前受盡折磨、不得好死。
我以為安寧的觀念已經開始在台灣流行了，醫療有它的極限，醫師也不是神，不會總是有奇蹟出現，所以應該務實一點，當病人已經病得很重的時候，醫師應該與病人家屬討論，如何陪伴病人走過人生最後旅程，而不是要不要試試一天一萬多的自費標靶藥物吧？甚至家屬詢問如果做這種昂貴的治療，能延長多久的壽命，醫師也只是很籠統的回答：「每個人的狀況都不一樣，不一定。」所以家屬一直抱持希望，覺得情況可能會好轉。轉到普通病房後馬上開始放療，因為最理想的狀況是，放療使腦瘤縮小，然後病人就可以自己走回家了；只是沒想到放療一結束，病人就令人措手不及的過世。家屬在完全沒有準備的情況下，被迫接受事實。
如果我是狀況不好的末期病人，應該會希望醫生盡量讓我舒服，也會希望在最後這段時間好好跟家人相處、道別，讓雙方都不留下遺憾。活著的時候好好相處，死了也不用太過傷心。所以醫師除了要盡量讓病人感到舒服，也應該讓病人與家屬有心理準備，同時輔導家屬如何面對未來的生活。可是這位病人在最後的時間裡，因為插管根本不能說話，腦瘤壓迫所以寫字變成一團無人能懂的糾結線條，沒有人知道他最後在想什麼。
要是能在病人神智清楚的時候，就知道他的偏好和意願，最後這段時間的情況應該會完全不一樣吧？
--- 本文轉載自 民報 醫病平台 專欄 -----
