許多患者不喜歡住醫院，也不喜歡住安養中心或護理之家，因為對他們而言，這些是「病房」、是「機構」，不是自己的家。示意圖／取自Pixabay
文／劉漢鼎（台東基督教醫院醫師）
1.台東居家照護的窘境
台東是一個窮縣，就業機會有限，許多年輕人為了生計必須要到都市工作。而末期患者多半是老人，住在台東老家中，家庭支持相當薄弱。當老人家生病時，有時是老人照顧老人，有時是家屬不得不放下都會區的工作，回鄉照顧老人家。也有家屬會將老人家接到大都會同住，但大部分老人家都很難適應都會區的生活型態，而希望回到老家休養治療。
最慘的是有一些患者本來就是家人離棄、財產散盡，生病後成了沒有人想照顧的人球。也有的是家屬可以陪在患者身邊照顧，但長時間下來沒有喘息的機會，原本健康的家屬也幾乎要崩潰。這些狀況並不是台東特有，全台灣都面臨同樣的困境，但在台東，問題更明顯、更急迫。雖然政府也很努力在推長照2.0，希望從政策面來鼓勵長照資源的提升以改善這些問題，然而從政策面要看出成效，絕對不是一兩天可以做到的事。但台東的末期患者所面臨的困境，已經到了燃眉之急的程度。目前倚賴政府來解決問題，是遠水救不了近火。
2.「安寧家園」
雖然我們團隊已經看到問題，但形勢比人強，一時也沒有可以解決的辦法，暫時也只好放在心中。有一天我們團隊中的護理師（台北醫院派駐在東基的癌症諮詢室專員，同時負責第一線安寧居家照護工作）提出了一個想法，既然弱勢末期患者的家已不成家，我們用「家」的概念，來打造一所獨立的「安寧護理之家」，來代替家的功能，讓末期患者安心入住，我們和家屬一起像家人一樣，一同來將患者照顧好，豈不是美事一樁？當然這是理想，我當時想，如果事情可以這麼簡單，台灣應該早就有一堆類似機構出現，大概也輪不到我們來做。但轉念想想，如果日本能存在照顧末期社會邊緣人的機構，而且被日本人視為是社會的良心、是一所絕對不能倒下的機構，難道我們就一定做不到嗎？
我想了很久，台東有兩所醫院設立了安寧病房，有好幾間護理之家和安養中心，為何所提供的照護品質仍無法讓末期患者安心？很多老人家告訴我們，他們不喜歡住醫院，也不喜歡住安養中心或護理之家，因為對他們而言，這些是「病房」、是「機構」，不是自己的家。但像我前面提到的，有些患者家已不成家，住在破碎、沒有支持功能的家中，與住在街頭何異？所以營造一個可以讓患者和家屬信賴、患者可以把照護人員看成是自己家人的「家園」，才是真正的關鍵所在。
我記得不久前，我們團隊到東海岸的一位阿嬤家中進行家訪，幾次下來，阿嬤已經將護理師當成是自己的女兒，最後一次甚至不顧自己虛弱的體力，堅持要親自摘一些地瓜葉讓我們帶回醫院，這一幕讓我們永生難忘。我們並不是靠花言巧語取得阿嬤歡心，而是用實際作為，陪伴傾聽阿嬤的生命故事，並舒緩阿嬤各種身心靈的不適，才贏得如此信賴。這也不是單一個案，三年下來，已經有數百位患者，用各種不同的方式來表達，我們是他們所信賴的「家人」。這點才是我們勇於挑戰設立「安寧護理之家」的最大動力。
所謂「安寧家園」，並不是一個新的概念。早在五十多年前，英國的西西里桑德斯（Cicely Saunders）女士率先推動現代的安寧照護的理念，讓現代醫學多了一種更為人性化的照護模式。台灣也在1990年由賴允亮醫師在馬偕醫院開辦了第一所安寧病房，至今全國也有多達50多所安寧病房。這些安寧病房對台灣末期患者的照護當然貢獻良多，但過度強調專業、強調高護病比、強調硬體設備，讓絕大部分的安寧病房就是少了一點「家」的味道。
其實國內也有其他有識之士早就看到問題所在，並提出不一樣的想法。例如長期投入安寧照護理念推廣的許禮安醫師，很早就提出「安寧田園社區」的獨立式安寧照護中心的理念，他提到：「獨立的安寧田園社區需要有的硬體包括：無障礙空間，寧靜的環境，有歩道、水池、樹、草坪等，有菜園花園可種菜種花，有家屬可以住在一起的房間設備，有就醫方便可以緩解症狀的門前診所，有適合老弱者之健身器材。至於軟體則包括：有家人陪伴，單身住民能有全職志工陪伴，能有會心團體，有被傾聽能分享的機會，住在安寧田園社區裡能有喜悅的時光。」
我個人高度認同許醫師的想法，真正讓末期患者能夠身心靈舒緩，應該要營造一所家人共聚的「家園」，而不是方便照護人員做事的「病房」或「機構」。可惜的是，這樣的家園或社區，國外早已有範本，而且經營的有聲有色，例如安寧照護走在前端的英國，有些安寧照護單位幾乎是傾全社區的力量，每年募集上億的經費來支持這樣一個「家園」，而且照護人力遠高過被照顧的人數，可是在台灣，這一點好像就是學不起來。
3.安寧家園如何在台灣存活？
雖然國內也有相當多的護理之家或安養中心等照護機構，但真正能夠落實到日常照護的安寧照護單位，實在少之又少。有些安養機構甚至拒絕末期患者入住，以減少人力負擔。因為即使提高收費，依舊入不敷出。家屬的抱怨、照護人員的高流動率，都讓經營相當困難。醫院的安寧病房似乎也好不到哪裡，雖然健保給付的點數不低，但高額的人力成本、繁雜的評鑑壓力，讓有些安寧病房虛有其表，只能做些表面工夫應付一下評鑑委員。
有高額收費或高額給付的照護機構尚且如此，強調好環境，高照護品質的「安寧家園」有可能實現嗎？我想問題出在「家」的理念沒有被呈現出來。雖然所有的安寧病房和照護機構都很強調要營造「家」的氛圍，但都只是表面，當照護者和被照護者之間沒有建立起「家人」一樣的信任感，就算外觀裝潢得再溫馨、再漂亮，都只是空殼子。然而「家人」間信賴感的建立，不是靠一句「視病猶親」的漂亮話就建立得起來，這是需要堅定的信仰和持續的學習才有可能。
傳統是用姻親或血親的關係來認定「家人」，現代加入了法律上認養關係的認定，讓彼此有相互照顧的責任。但聖經中主耶穌對「家人」關係的教訓打破了傳統觀念，更強調「彼此相愛」的關係。如果我們把照護者和被照護者的關係，重新用信仰的角度轉換成「家人」間互相支持照顧的關係，我相信這樣的照護單位就不會只是一種契約上「我付錢，你辦事」的冷漠關係，而是真正有血有肉的「命運共同體」。我也相信這樣的家園，才能夠真正讓人安心，才會真正做到生命末期的安寧。
4.有愛的地方，就是家
我在台東四、五年下來，看到不少團體就是以類似的理念，在他們各自關注的領域中推動各項工作。例如關山聖十字架療養院，從瑞士和奧地利來的修女們，在本地奉獻40-50年以上，照顧後山弱勢失能的植物人和老人家，數十年如一日，將住民照顧得無微不至。又如「孩子的書屋」的陳俊朗，人稱陳爸，原本只是想多花些時間陪陪自己的孩子，沒想到社區中缺乏大人關顧的孩子統統跑來找他，陳爸也把這些孩子看成是自己的孩子，為了照顧他們，差點傾家蕩產。
再如荒野保護協會台東分會的親子團，為了讓孩子多接近大自然，多認識居住環境的生態，每個月都會辦各類親子活動。其中幾乎都是靠家長志工奉獻心力，設計各類活動教案，並親自探勘，帶領進行。參與的家庭只需要負擔少少的費用，品質超過動輒花費數萬元以上的其他親子營的活動。還有台東許多教會都有辦課後輔導班，煮一頓熱騰騰的晚餐讓孩子放學後吃飽，並請老師來為孩子做課後補救教學，有些課輔班孩子不只在學校中名列前茅，更在縣級競賽中出類拔萃、拔得頭籌。最讓我感動的，是遠在蘭嶼外島，有一位居家護理師，族名希雅布書卡嫩，捨棄穩定的衛生所的工作環境，對抗各種傳統禁忌，全心全力投入到族人的健康照護，在醫療資源缺乏的蘭嶼海邊，建立了一間希望療園。
類似的故事不勝枚舉，重點在於我們能不能在看到別人的需要時，願意付出、願意分享，這就是「彼此相愛」，這樣的人與人之間的關係，就是「家人」的關係。我非常期待這樣的志工精神和奉獻精神也能夠實現在末期患者的照顧之中，來成就一所「安寧家園」，甚至推動到社區共同參與，讓全社區成為「安寧社區」。
5.彼此相愛，就是天堂
有一則故事說，有一天天使帶一位行善的人去見識何謂地獄和天堂，他們先到地獄，只見到一群骨瘦如柴的人圍著一桌美酒佳餚，每個人手中都拿著一雙超過自己手臂長的筷子，他們夾到食物，卻無法送進自己的口中，因此每個人都瘦到剩皮包骨。接著他們去參觀天堂，同樣是一群人圍著一桌美酒佳餚，同樣每個人手中都有一雙超長的筷子，但不同的是，天堂的人是你夾給我吃，我夾給你吃，因此每個人都吃的到，而且吃得飽。
這則簡短的故事(編案)，說明了願意彼此分享、相互照顧的重要性。如果這個社會，每個人都想多賺一點錢、多存一點老本，期待將來能「買」到好的照護，至於別人買得起買不起，不關我的事，這樣的社會將變成地獄。但當這個社會，每個人都相信我今天付出、去照顧需要的人，就算他沒有辦法回報我也沒關係，將來有一天當我有需要時，同樣有人會願意付出來照顧我，這就是天堂。
一所獨立存在的「安寧護理之家」是我們嘗試的起點，在全民健保和長照保險都還無法支持的現況下，我們鼓勵大家以志工精神來投入，將台東的弱勢末期患者當成自己的家人，勇敢以行動付出，無論能否長久經營下去，總是試試看才知道。今天我們團隊已經決定為此擺上，期待更多人願意投入，與我們一起並肩作戰，一起投入這項工作。願上帝祝福每一位願意付出的人。
----- 本文轉載自 民報 醫病平台 專欄 -------
