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【醫病平台】​腦瘤康復之路

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雖然現在還無法行動自如,但我的頭腦清晰、邏輯清楚、記憶力沒變差,自認對社會家人的責任未了,經歷了兩次生死關頭,老天還對我有眷顧。圖/取自Pixabay

文/修誠(病人)2018-03-30

編者按:一位目前長期定居於美國的腦瘤病人在最近回國定期追蹤時,表示對自己坎坷的命運感到遺憾。想不到在鼓勵之下,他竟能為「醫病平台」寫出這篇令所有照顧過他的醫護人員都以他為傲的文章。我們希望他在寫出這篇文章後,因為感恩而不再憂傷,而目前正為病痛受苦一時看不到希望的讀者可以因為他的分享而找回希望。

從一開始發現我的腦瘤到現在已經快10個年頭了,兩次開腦手術,一次換肩關節手術,(後者可能是藥物副作用所造成的副作用),身心所受的煎熬可能只有當事人才能真實體會。但是在醫師的幫助及鼓勵之下,好不容易走過將近10年的復康之路,生存了下來,因此把這幾年的心路歷程跟大家分享,以鼓勵跟我有同樣病痛的病友們,希望大家和我一起再造下一個10年。

我於2008年做了腦部MRI檢查(核磁共振)意外的發現右腦裡長了一顆直徑5公分大的惡性星狀膠質細胞瘤(聽說是腦瘤中最不好的),當時身體並無任何異常,不幸的是這顆腫瘤和掌管我的左半邊肢體運動的腦組織長在一起無法切除,更不幸的是當時我又被發現感染了TB(開放性肺結核),兩個重大疾病同時侵襲了我,當時的我不到45歲,曾經一度讓我不知所措,我就從此倒下了嗎?我的兩個十多歲小孩怎麼辦?因此毫不猶豫,毅然決定先完成TB的治療,再進行腦瘤手術。

雖然存活下來,但同時走上了一條不歸路。因為本身的敏感體質,對許多藥物都有副作用,TB的用藥又最少需要半年,再加上我腦瘤手術後服用抗癲癇藥以及接受放射治療、化療,都產生很多的副作用,全身紅疹發癢、嘔吐、什麼味道都不對,再加上每天數次的「部份癲癇」、沒有食慾,一下子瘦了十幾公斤。在接下來約半年的時間,幸虧有醫師的細心照料,針對每一種藥的斟酌、分析,調配到不再有副作用產生,也不再有癲癇復發。第一次的手術,腦瘤並未全部切除,總算我痛苦的在藥物副作用及癲癇的威脅下渡過。

然而,4年多後,因發現未摘除之腫瘤開始慢性出血,侵蝕了正常的腦細胞,需要立即將腫瘤切除,否則將危害我的生命,因此醫師決定將腦瘤整個摘除以保命。第二次開腦手術雖然沒有第一次心理上的痛苦,也沒有藥物交互副作用,但卻讓我的整個左半邊肢體不能行動了。手術過後躺在病床上一動也不能動,讓我又再次產生可怕的念頭人生無望,乾脆死了算了。癱在病床上兩三個禮拜後,身體背部開始長褥瘡,又聽到家人說要把我送療養院後才醒悟過來,只好從病床爬起,開始復健之路。

我要如小孩子一樣從爬、跪、坐,慢慢進步到可以自己坐上輪椅,接著拿拐杖一步一步地學走路及學拿東西,恢復鬥志重新開始。雖然現在還無法行動自如,但起碼我可以自己站起來,可以靠著拐杖走路,而且我的頭腦清晰、邏輯清楚、記憶力沒變差,自認對社會家人的責任未了,經歷了兩次生死關頭,老天還對我有眷顧,讓我可繼續在美經營我的生意。如今大女兒已大學畢業,小女兒也將於今年畢業。

儘管第一次手術後的4年,心理上十分痛苦,這56年來更是腰酸背痛,有諸多不方便,生理上也很痛苦,我還是特別感謝一直陪伴在我身邊、照顧關心我的老婆、家人、朋友們,也謝謝神經外科魏醫師卓越的醫術,及神經內科賴醫師長期追蹤病情和鼓勵。當然還有這兩家醫院所有的醫護人員「仁心仁術、生命再造」!以此與病友們分享並共勉之!

 

---------- 轉載自 民報 醫病平台 專欄 ------------