【醫病平台】心路歷程，感恩的心 陳讚寶(新光肌無力俱樂部會長)
我得肌無力已經30年了，發病時先是複視，接著看人大小眼，兩眼皮下垂，只能用鼻孔看人或把眼皮撐起，看了2年多的眼科也沒改善，後來台北一間醫院的眼科翁主任才診斷出是重症肌無力，把我轉至神經內科，因為該醫院當時沒有胸腔外科，經神內醫師介紹我到台大找恩人邱醫師，他看了電腦斷層、肌電圖及乙醯膽鹼抗體後說不用開刀用藥物治療即可，開始吃俗稱美國仙丹的類固醇和大力丸，4個月內腰圍由29吋變到34 吋，臉也腫胖，體重多了十幾公斤，等病情穩定減藥後腰圍又回到30吋，體重也變輕了。
我喜歡運動，每天5點起床搭5點30分的公車到陽明山和山友做體操，打太極拳，然後大量喝水，運動排汗，促進新陳代謝，我也曾經因感冒造成吞嚥困難，住院插鼻胃管灌食才知道肌無力只是暫時緩解，不能痊癒，30年來只有跟它和平共處，於是放下事業專心養病，有時間就和辛苦照顧我的太太到處遊山玩水，一星期有3天在醫院當快樂的志工，因病得福認識了很多好友。
大部分的肌無力病患會出現眼皮下垂、複視或視力模糊，吃東西無力咀嚼或吞嚥困難， 會有嗆到的情形，頸部無力抬不起頭，講話大舌頭、口齒不清或聲音沙啞，痰液無法咳出或呼吸困難，梳頭髮、刮鬍子、上樓梯、走路等，日常生活剛開始還可以，重複幾次就沒有力氣再做。
肌無力的第一殺手是感冒、過度疲勞，其次是心情不開朗，個性固執以及家庭因素等所 造成，故要保持不再復發的最好方法是調適心情，保持適當的運動，多休閒善用轉念的 力量擺脫無名的煩惱，保持身心靈健康，做個身有疾病但心裏健康的人。
感謝新光醫院從1992年11月12日由邱副院長所領導的醫療團隊以跨科整合會診，社工 人員和病友努力成立了新光肌無力俱樂部，其目的是為病友建立一個專屬的溝通平台，為病友舉辦郊遊、聯誼等團體治療和醫學講座，定期出版會訊及相關刊物，因肌無力是一種免疫系統慢性疾病，需投注更多心力。
因此為我們訓練一些熱情的病友做為幹部，為特別門診服務及病房關懷、電話關懷，以病相識更具有同理心，傾聽病友心聲讓病友初識肌無力時免於恐懼、憂鬱，例如剛得肌無力的病友會問此病能活多久？我們就會把得病50幾年的病友請來向他說明，又有病友 怕吃類固醇，小姐怕月亮臉、中老年人怕洗腎，我們就找吃類固醇的病友說服他，有的家屬問肌無力以後會不會萎縮、能否結婚生子、是否會遺傳…等諸多問題，我們幹部都會詳細回答，使病友有安全感，醫病關係也會變好，所以新光俱樂部是我們病友溫暖的家。
新光肌無力中心為加強服務中南部病友，於2014年2月在彰化秀傳醫院成立肌無力症中 心，由邱副院長和葉主任每月各有一次特別門診，後邱副院長改由陳主任三位肌無力的權威名醫無微不至的照顧，真是我們的大恩人，是中南部病友的福氣，免於長途奔波來到新光，當年8月分享傳承新光的經驗，秀傳亦自創肌無力症俱樂部，新光也多一個照顧病友的好兄弟。
2015年6月新光肌無力俱樂部由我會長組團跟隨邱副院長到日本岩手縣花卷市參加台日 病友交流，2017年10月日本北海道病友組團也來新光醫院交流，打破了俱樂部只在國內走向國際的里程碑。在同年和社服課團隊參加國家生技醫療品質獎SNQ得到了銅牌獎 （全國第一）。
延伸閱讀
文／邱浩彰（神經內科教授及新光醫院教育副院長）
